Bleierne Müdigkeit und ME/CFS

Gleich vorweg, nein, ich leide zum Glück nicht an dieser grausamen Krankheit namens ME/CFS. Ab der Mitte des Beitrags komme ich trotzdem auf dieses Thema und auf die Betroffenen, die dringend unsere Hilfe benötigen, zu sprechen.

Es gibt Tage, da bin ich unsagbar müde. In der Regel habe ich keine Probleme mit dem Schlafen. Ich nehme am Abend 75mg Pregabalin und 60mg Arcoxia. Eine Stunde nach der Einnahme nehme ich noch einmal zusätzlich 500mg Novamin Sulfon. Kürzlich bekam ich obendrein 90 Tropfen Tramadol täglich.

Doch wenn die Halswirbel – Bandscheiben sind kaum noch vorhanden – Blockaden vorliegen, wird es auch in der Nacht übel. Trotz Schlafzustand ist dieses Dröhnen im Hinterkopf zu spüren.

Ich sitze gerne am Rechner und arbeite an meinen Webseiten. Es gibt jedoch Tage, da halte ich es keine 10 Minuten aus, bis ich diese bleierne Müdigkeit spüre, meine Augen zufallen und der Körper einzig nur noch in die Liegeposition will, um in den Schlafzustand gleiten zu können.

Natürlich gehe ich dem auch entsprechend nach. In den ersten Minuten tut es sehr gut, zu liegen. Ich merke, wie mich der Schlaf zu sich ziehen möchte. Doch dann beginnt es erneut – das Dröhnen. Wenn es hochkommt, halte ich es 15 Minuten im Bett aus, dann muss ich wieder aufstehen, weil mein Kopf zu platzen droht.

An den markierten Stellen beginnt das Dröhnen und der Schmerz.

Chronic Fatigue Syndrome (CFS) / Myalgic Encephalomyelitis (ME)

Doch es gibt Menschen, denen es sehr viel schlechter geht. Einer der Gründe, wieso ich auf Twitter bin und bleibe, sind die Menschen, die an ME/CFS leiden.

Hashtag: #MECFS

Vielen der Betroffenen folge ich, (bisher nur mit meinem Projekt-Account „Marvel Stella„) weil mich ihr Leiden unsagbar berührt. Ich leide nicht an dieser fürchterlichen Krankheit, aber ich weiß, wie es ist, in die psychosomatische Schublade geschoben zu werden. Als ich in Jugendzeiten am SAPHO Syndrom erkrankte, war diese Krankheit noch komplett unbekannt. Ich glaube, in Frankreich hatte man damals schon angefangen zu forschen, in Deutschland verdanken wir es Prof. Dr. Schilling, dass diese Krankheit untersucht und entsprechend anerkannt wurde.

Was ich in den ersten 10 Jahren meiner Krankheit erlebte, kann sich kaum jemand vorstellen.

Ich habe keine Probleme mit psychosomatischen Diagnosen, auch nehme ich sie sehr ernst. Doch genau das ist das Problem. Viele der Mediziner tun das eben nicht! Wer in diese „Psycho-Rubrik“ eingeordnet wird, wird in seinem Leid nicht mehr ernst genommen. Oft wird sogar Aufmerksamkeits-Suche unterstellt.

Was die ME/CFS Betroffenen durchleiden, lässt meine Erfahrungen erblassen. Ich leide ernsthaft mit diesen Menschen mit, es geht mir direkt ins Herz hinein. .

Bitte liebe Mitmenschen, schaut hin. Diese Betroffenen werden komplett im Stich gelassen. Sie vegetieren unter den fürchterlichsten Bedingungen vor sich hin und sind vom Leben völlig abgeschnitten. Die wenigen Mediziner, die sich darum kümmern und es ernst nehmen, u.a. Dr. Greber und Carmen Scheibenbogen, kämpfen gegen Windmühlen an.

Wenn behinderte Menschen dringend und sofort unsere Hilfe brauchen, dann die an ME/CFS Leidenden.

Informationen:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)

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